全国才两例的罕见病 渭南2岁男童不幸患病 每月靠输血维持生命

在渭南有一个2岁半的男娃叫李杨旭东,他刚出生时就被送进了重症监护室,辗转两家医院,经过两天两夜的抢救才保住了孩子的生命,但血象低这个现象一直折磨着小旭东。

据小旭东的母亲杨丽娜介绍,当时孩子的病情查不清楚原因,他们就抱着三四个月的娃,东奔西跑看病。

最后在小旭东1岁的时候,被天津中国医学科学院血液病医院确诊先天性溶血性贫血,低丙种球蛋白血症。目前,这个病在国内仅发现了两例。

“孩子患的病比白血病都要难治,并且在国内没有治疗方案,现在娃除了靠输血维持他的生命,还要靠药物来治疗。但输血时间长了,会有副作用,包括肝脏都会变大变硬,说不定到了那一天血就输不进去了。”杨丽娜说。

据了解,为了给小旭东治病,家里已经花费近20万元,现在每月的输血大概还需要近两千元,而家里的收入主要依靠小旭东父亲李柯每个月的三千元工资,和母亲杨丽娜每天起早贪黑卖奶打工的收入来维持。

巨额的花费已让这个家庭难以承受,希望社会上有更多的爱心人士,能积极伸出援手,帮助孩子战胜病魔。