“一路上有你，苦一点也愿意…”录音机里循环播放着《一路上有你》，29岁的“大男孩”平平微笑着靠在妈妈怀里，口齿不清但仍很努力地唱着歌词，母亲汤卫锦则配合着哼着曲调……只要不下雨，汤卫锦几乎每天都会牵着平平来到公园的一角感受落日余晖。一张石桌，一杯温水，一台录音机，这是母子俩难得的宁静与幸福。
“萤火计划”特约
图片/杨磊 拍摄/谢振宇 剪辑/陈翊昊
出品/腾讯新闻 腾讯大申网
点击视频观看：“十佳母亲”万字日记本，记录智障儿29年辛酸看病历程
万字日记 坚强妈妈写下儿子29年看病历程
29年前，孩子刚出生。汤卫锦的日记本里写道：“1991年11月9日，江苏省溧阳市人民医院剖腹产，前置胎盘，体重2200克，足月小样儿”。汤卫锦和丈夫给他取名“平平”，希望他平平安安。
可造化弄人，在平平快2岁的时候，同龄的孩子都会说话了，可是他依然没有动静。敏锐的汤卫锦察觉出了不对劲，于是和丈夫抱着孩子到的医院，经诊断孩子得的是“缺氧缺血性脑病”。
缺氧缺血性脑病是新生儿后期发育残障的最常见病因之一，会导致发育迟缓、智力低下等一系列问题。
薄薄一纸诊断书，寥寥几句叮嘱，这个原本幸福的三口之家，遭遇晴天霹雳。从那天起，儿子就成了汤卫锦生活里关心的焦点。
2000年，汤卫锦从服装厂下岗，就在家里全职照顾儿子。这些年，汤卫锦带着儿子，辗转全国各地大大小小的医院，上海、南京、镇江都留下了他们看病的身影。
每次看病，汤卫锦都会随身携带一本小本子，记载病因和诊断结果。汤卫锦说，这种事马虎不得，很多药方我自己根本不懂，只能一字一字地抄下来，生怕忘记。29年来，厚厚的小本子已被密密麻麻字迹填满，几近破烂。
几次欲跳楼 儿子把妈妈从死亡线上拉回
二十多年来，汤卫锦一心扑在儿子身上。只是她自己常常风里来雨里去，日积月累，也惹了一身疾病：高血压、关节炎、肝病等，痛苦不堪。
2013年，汤卫锦被诊断患有焦虑症，短短两年里她看病不下60次。医生鼓励汤卫锦要多出去走走，建议丈夫陪她去旅游，随时保持好心情。
但照顾了儿子大半辈子的汤卫锦，几十年来几乎过着与世隔绝的生活：“我真的很想去看看外面的世界，但始终放心不下儿子，不知道他有没有吃药，吃没吃饱饭。”
疾病的折磨，周围亲友的不理解，无法向别人倾诉，只能自咽苦水，汤卫锦很绝望，不想再活。
好几次，她都动了自杀的念头。一次，她已经站上了阳台，却突然听到只懂只言片语的儿子在身后说：“不要跳！”。看着被脑病严重侵蚀、口齿不清的儿子，汤卫锦很是心酸。她曾发誓，要全心全意地照顾儿子，给予他和其他孩子一样快乐的生活，无论付出多少。
“十佳母亲”荣誉背后 是孤独与沉重
2016年5月，汤卫锦被评为“常州市十佳母亲”称号。她说：“我感觉心结被解开了，当走上领奖台的时候，我知道我原来不是孤独一个人。”尽管如此，也没有人能真正体会，这个称号背后她面临的孤独与沉重。
随着儿子年龄越来越大，已经不满足于天天在家，天天吵着要出去，为了让儿子更多地与社会接触，汤卫锦问亲戚朋友凑钱买了辆三轮车。闲暇时她载着儿子到处跑，教他与人打招呼，不会说话的儿子在妈妈的指导下看到人竟也会喊人了。自己身体不好在医院挂水时，儿子也一直在身边陪着。
如今，家里全部的经济收入都靠丈夫一人的工资维持，给平平看病几乎花光了家里所有的积蓄。汤卫锦十几年都没打过车，带孩子外出看病时，她总是只啃饼干。
艰辛中也偶有暖心的瞬间，比如母子俩常去的小石桌，安静地听着《一路上有你》，比如今年母亲节这天，汤卫锦收到了一份惊喜。当她问起儿子母亲节心愿时，儿子的回答让她和丈夫都惊呆了。一向不会表达、不会说话的儿子，支支吾吾地说出了三个字：“洗...衣...机...”，汤卫锦和丈夫一时难以相信，追问儿子为什么，儿子指着洗衣机说：“丢...坏...哐哐哐。”这时，汤卫锦才明白过来，儿子其实对自己的付出一直看在眼里，也心疼着妈妈，知道妈妈需要什么。
汤卫锦总说：“我最大的心愿就是看到儿子的微笑。我自己苦一点没有关系，只要我儿子好。”
帮助“十佳妈妈”汤卫锦，请点击链接【拯救放电孩子的家庭】，为脑病患者群体提供医疗援助，包括药物、手术等资金支持，为这些 家庭减轻一丝负担。