医生3次下达病危通知，罕见病患儿仅重13斤，治疗已花费30万

小胖威利综合征，医学名为普拉德-威利综合征(Prader-Willi Syndrome)。这类患者在新生儿及婴儿期体重偏低、肌张力低下、喂养困难、四肢活动力差等，因下视丘功能障碍，导致患者在2岁左右开始食欲亢进且无法自控。

这类患者新陈代谢率低、热量消耗慢，造成体重急速增长。过度肥胖会导致其身体出现糖尿病、高血压、冠心病、脑卒中、睡眠呼吸障碍等各种并发症。若不加以干预，会因过度肥胖导致心肺功能衰竭。

目前这个疾病尚无法根治，但通过生长激素、康复治疗、运动等治疗手段，可以提高其生活质量，生存时间与常人无异。

他们需要终生在监管下生活。

有些事

后来提起都是一场噩梦

2021年，帆帆（化名）出生在河南许昌的一个普通家庭。

原本家里已有两个女儿，国家鼓励生三胎。为响应政策，帆帆妈这才怀了三宝，原本这是件喜庆的事，可三娃刚出生不到一个月就出了很多事。

小宝先是被医生瞄了几眼，说他与普通孩子不一样，他连最简单的吮奶都做不到。

几番折腾下来，帆帆尚未诊断出具体病因，就已被送去保温箱多次。

医生先后下达了三次病危通知书。

帆帆妈急得像热锅上的蚂蚁，她赶紧带孩子去儿童医院做了一个全面检查。

许昌有很多医院的医生没有见过帆帆这种情况，几经周折下，他们去了郑州，给孩子做了基因检查，最终被确诊为小胖威利综合症。

医生看到帆帆毫无吸吮能力、嗜睡、体重偏轻、患儿皮肤白皙、眼睛巩膜、毛发颜色偏淡、出生后活动非常少、哭声也很弱、反应能力不明显等，立即给孩子做了相关检查。

确诊后，他们建议帆帆妈给孩子打生长激素，同时进行康复治疗。

帆帆妈来自于一个普通家庭。

她和丈夫的月收入不超过6000元，在经济上有很大的薄弱点。

这对夫妇的四位老人身体条件不太好，无法帮忙照看孩子。他们年纪大了，伴有高血压、糖尿病等疾病，需要长年用药。

经济上的压力就如同大山一样，挡在了他们面前。

我不会放弃

因为他是我的孩子

“可这是我的孩子，我怎么可能放弃呢？”

帆帆妈不善言辞，她在对待孩子的救治问题上，显得异常坚毅。

她跑遍了许昌各大医院，询问当地能否购买到缓解小胖症状的生长激素。结果是，许昌目前还没有一家相关医院，连复查机构也没有。

因此帆帆妈只能带着宝贝去郑州。路途遥远，奔波劳累，她毫不在意。

“我要为孩子做点什么，我是他的妈妈”！这几乎成了信念。

好消息一直没有传来。

如今已一岁多的帆帆，还不会爬，更别提走了。平日里，妈妈会给他准备一些符合孩子特殊体质的氨基酸食物，再加入一些有营养的辅食和米粉。

宝宝虽然也能吃一些东西，但体重就是不见长，他到现在仅有13斤重。

妈妈带着帆帆出去透风时，邻居们偶尔也会有不友好的言辞。

他们说：“这个孩子怎么长不大”？

“他有点特殊？”

别人不友好的语言，如一把把利刃，割在了这个母亲的心头。她说，多么希望自己能代替孩子，承受病痛的折磨。

孩子医疗费用累计近30万元。为给孩子治病，夫妻已掏空了家底。

成年人的崩溃，都是从借钱开始的。好强的爸妈，为了延续孩子的生命，无奈下只好对外张口借钱，如今外面的负债高达8万元许。

这样的生活，什么时候是个头？偶尔，帆帆妈会夜不能寐，她躲在被窝里哭泣。甚至在某一刻，她开始相信神明，并祈祷上天能帮助宝宝恢复健康。

能不能申请医疗救助？为此他们曾跑到当地的民政局和医保局，相关人员给出的回复是，暂未接到将小胖威利综合征纳入医保的通知。

没人理解我

大家不知道什么是小胖威利

回到家后，帆帆妈压力如山。

很少人听说过小胖威利综合症，一些亲戚见到孩子刚生下来就被医生送去了保温箱，多次下达病危通知书，只能摇摇头，感叹一个“难”字。

在家里时，老人会“隔辈亲”的给帆帆盲目庇护。妈妈想带孩子做一些爬行、走路等康复训练，听到孩子哇哇大哭，长辈们开始过来批评妈妈对帆帆的“为难”。

为了孩子，他们负重前行，他们退无可退。

“只希望和小胖相关的救命药，早日纳入医保。”妈妈眼里含着泪，声音哽咽的诉说着对未来的希望。