深圳商报·读创客户端记者 刘芳 通讯员 苏广梅 张欣
强直性脊柱炎，一种慢性炎症性疾病。它的发病原因不明，却因为患者长期遭受严重的疼痛折磨，以及导致较高的致残率，又被称为“不死的癌症”。
中山大学附属第七医院的一名强直性脊柱炎患者，今年30多岁，却有着20多年的强直性脊柱炎病史。从9岁发病到进入病症的晚期，可以说遭遇了无数的疼痛，流过无数的眼泪。她想通过自己的遭遇和经历，让更多人认识和重视这种疾病，避免自己曾走过的“弯路”，及时接受最恰当的治疗。
从脚后跟开始疼，然后是左髋、右髋……
小时候我是一个留守儿童，父母都在外务工，我跟着姐姐长大。9岁的一天，我的脚后跟突然开始疼，那时候爸爸回来老家给我贴了风湿的药膏，贴完之后有一段时间不痛，可再痛起来就到了髋部，左髋和右髋轮流痛。作为小孩子的我开始无法参加日常的游戏了，因为我发现运动起来关节受限，肌肉有拉伸的紧张感。就这样拖了一两年，到四年级第一次急性发病期的时候，我突然就不能走了。再到六年级完全动不了，稍微动一下都很疼，那会都是我的同学背我上学。
从9岁开始，疼痛一直伴随我的生活。在急性期，脚后跟会痛到肿起来，连鞋都穿不了，从脚后跟到膝盖的整条腿都特别红，摸上去温度也特别高，我也在持续发烧。晒太阳的时候疼痛会好一些，早晨和晚上疼痛比较厉害。痛到什么程度？是你做梦都会哭醒。
一直被误诊为风湿关节炎
那时候，无论是我，还是我的家人，对这个疾病都没有全面的认识。在确诊强直性脊柱炎之前，很长一段时间我被误诊为风湿关节炎来治疗，贴膏药、吃中药都不太对症；同样的，那时我们对急性期的致残率、急性期的周期、日后病情的进展、疾病的遗传致病因素等等都没有足够的认识，所以也没有引起足够的重视。
体内的炎症控制不住，关节的软组织处就反复的发炎，加上长期不动，关节与关节就会粘连，后面还会钙化，彻底侵蚀掉软组织。一步步恶化下去，到2013年再次发病，这次疼痛到了我的颈部。颈部关节疼痛的时候，会影响到周围的神经和血管，不仅是颈椎疼痛，连头部都会疼痛。基本上每天我只能站立2个小时就得躺下来。
关关难过关关过
在姐姐的帮助下，我们找到了风湿免疫科著名的古洁若教授。做完全面检查后，古洁若教授诊断当时我的疾病已经属于晚期了，在现有医疗条件下置换髋关节，并严格控制病情发展到小关节处。在接受治疗过程中，在古洁若教授的帮助下，我慢慢走出了疾病的“盲区”“误区”，现在我对强直性脊柱炎的发病症状、治疗诊断、预防控制等很多内容非常熟悉了，这有助于我的恢复和带着疾病更好的生活。
2013年做完手术之后恢复得还不错，我就来到深圳工作了，想自食其力在大城市生活下去。刚开始的时候，我还需要拄拐走路，之前痛了太长时间，腿的力气不太够。后来慢慢走多了，力气也有了。走了两三年之后，我都把拐杖扔掉了，完全靠自己走路。每次走不了多远，最多走个1公里左右就需要休息会，但我依然能感受到自己体内的活力。
到了2017年，我又经历了一次急性发病。当时工作的时间比较长，每天都要久坐。还有精神压力会比较大，每个月都有需要完成的业绩量，都导致了这次发病的情况。对于我来说，每过几年，我都会经历强直性脊柱炎的急性发病，面对这个“不死的癌症”，我依然在咬紧牙关，“关关难过关关过”。
我是个很好强的人，想自食其力去生活，想去外面的世界看一看。强直性脊柱炎这个疾病可以说破坏了我对自己人生的诸多期待，但我还是想通过自己的力量，为更多的人做些什么。所以我委托了我的心理医生来帮助我写下这篇文章，希望越来越多人了解和重视强直性脊柱炎。尤其是大山里的家庭，及时关注到孩子早期的疼痛症状，尽早就医，降低致残率，早期预防，避免发展到像我这样严重的程度。
回望来时路，如果再重来一次，我希望自己和家人一开始都对这种疾病有全面的认识，确诊之后可以接受及时和最佳的治疗。我相信拥有知识可以帮助自己在面对疾病时更加从容，也可能会有更多机会体验不同的风土人情，拥有更开阔的眼界和人生。
强直性脊柱炎认识误区
1.强直无法治愈所以不用治疗？
错。
强直性脊柱炎是一种可进行干预治疗的疾病。虽然无法根治，但通过规范的药物治疗，尤其是生物制剂的出现，可以显著延缓疾病的进展。如果不进行治疗，可能会导致胸廓活动受限、驼背畸形等严重后果。
2.强直性脊柱炎可以随意停药？
错。
停药应该根据专业医生的建议和指导，并在症状完全消失后持续一段时间。并且，在停药前应该进行逐渐减量，而不是突然停药，以避免疾病的复发和病情加重。只有在专业医生的监督下进行停药才是安全且有效的。
3.强直性脊柱炎患者应该减少运动？
错。
对于强直性脊柱炎患者，除了多休息和避免不必要的活动外，积极的药物治疗也是至关重要的。此外，根据医生的指导，适当进行规律的锻炼也是治疗方案中的一个重要组成部分。通过锻炼腰背肌肉，可以减轻僵痛感，同时帮助维持关节的活动性。因此，在医生的指导下，合理的规划和进行锻炼是非常重要的。
4.四十岁以上就不会得强直了吗？
错。
强直性脊柱炎是一种主要发生在青年人的疾病，而老年人一般很少患上这种疾病。在我国，强直性脊柱炎的患病率约为0.3%，男性患病率高于女性。发病年龄大多在10-40岁之间，尤其是20-30岁之间的人群。强直性脊柱炎通常呈慢性病程，慢性炎症持续损伤多年后可能出现明显的症状，如关节畸形和关节强直，以及其他关节外症状，如肠道疾病和间质肺炎等。对于年龄超过40岁的患者，如果出现腰背痛情况，一定需要进行强直性脊柱炎的排查，以免漏诊或误诊。