10月9日,红星新闻记者从四川省人民医院获悉,今日,四川首个罕见病医学科在该院正式挂牌开科,这是继北京协和医院后,全国第二个单独开设的罕见病医学科。
中国科学院院士、四川省人民医院院长杨正林介绍,长期以来,由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题,罕见病患者群体往往面临巨大的挑战与困境。
罕见病诊疗难,涉及多个学科联合诊疗才能确诊。四川省人民医院于2023年2月27日成立罕见病中心,今年1月30日又设立医学遗传与罕见病中心为一级临床科室,今天成立的“罕见病医学科”是独立的罕见病病房。现在,其学科初步构建从早期筛查、精确诊断、细心诊疗到院外自我管理的罕见病全生命周期管理体系,并与区域多家三甲医院和社区卫生服务中心形成上下联动。
四川省人民医院罕见病医学科主要收治需要多学科联合诊疗、诊断明确的罕见病患者,疑难复杂、诊断不明确的患者以及希望第一时间接受最先进的诊疗技术或药物,参与临床研究的患者。
红星新闻记者 王拓
编辑 李钰仪