2月27日，笔者从上海儿童医学中心贵州医院获悉，该院将于2月28日第18个国际罕见病日期间，联合贵州省人民医院举办多学科大型义诊活动，为罕见病患儿及家属提供便利的诊疗与康复服务。
据了解，2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。这些疾病虽然单个发病率低，但种类繁多，全球已知的罕见病超过7000种。约80%的罕见病是由于遗传缺陷引起的，约50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，约30%于5岁前死亡。罕见病常累及人体多器官、多系统，呈慢性、进行性发展，多为终身疾患，严重者可危及生命。
本次活动将在上海儿童医学中心贵州医院/贵州省人民医院(观山湖院区)门诊楼1楼大厅开展，届时将有来自儿童心脏中心、儿童内分泌遗传代谢科、儿童感染科、儿童泌尿外科、医学遗传科/产前诊断中心、生殖医学中心、心血管内科等近20个科室的义诊专家团队为罕见病、疑难杂症患者与家属提供医疗服务。(上海儿童医学中心贵州医院)