29岁的孤独症青年家伟，已经在长春市二道区星星天使便利店工作五年半了。五年半的时间里，他每个工作日都会来上班。每个月能拿到一千出头的工资。问他对工作还满意吗？他说：“当然满意！还得过日子过生活呢！”他说起这些话来，有种质朴的成熟。家伟身上朴素的生存智慧，源于母亲二十余年的刻意训练。五岁时，他被母亲带入厨房学习烹饪，如今他的厨艺常获周围人认可。问及学做饭的初衷，他认真道：“以后父母不在了，能靠自己吃饱饭。”这些被母亲反复灌输的生存技能，早已内化为他的本能，并在此基础上萌发出独立的思考能力。
▲ 家伟正在工作单位认真打扫卫生家伟三岁时，才因为语言发育迟缓问题被带去医院检查。在此之前，家伟的家人虽然意识到孩子有些不一样，却总觉得孩子大了就会好的。二十几年前，社会对孤独症谱系障碍（ASD）的认知极为匮乏，辗转多家医院均未确诊。家伟的家人只好把孩子带回家，又心存侥幸地盼着孩子大了就会好的。
▲ 家伟小时候虽语言发育迟缓，但很喜欢尝试新事物提到这段时期，家伟妈妈还是很愧疚，“因为自己的忙碌和疏忽，耽误了他的最佳干预期。”直到家伟五岁那年，同事拿了张报纸递给她：“这上面的孩子情况咋和你家孩子那么像呢？”她接过一看，所有情况都和家伟都对上了，报纸上那句“完全康复是不可能的”，更是让她五雷轰顶。过往家伟那些不一样的表现全部浮现出来：母乳喂养的时候每次只吃一边；睡觉不允许关灯，谁关的灯就必须谁打开；在炕上从炕头到炕梢能蹦一整天；在外面会直接夺过别人的东西，仿佛没有恐惧感；经常自己跑出去，却找不到回家的路......“那时候，他其实就已经有很多刻板行为和孤独症的表现了，但我们都忽略了。”
▲ 家伟的诊断证明书她立马拜托有电脑的顾客帮她网上查询，翻着打印出来的一摞带有大量专业术语却看不懂的资料。了解到北京有相关接诊教授后，她马不停蹄带着孩子上北京。从北京回来后，她辞了工作，撤了柜台，开始全职带起家伟。随着时间的推移，妈妈逐渐接受了家伟的情况，她也承受了更多照顾过程中的心酸和艰苦。最黑暗的那段日子里，她经常从噩梦里惊醒，天天晚上梦到孩子会说话，一次次激动地从梦中哭醒。家伟的家里经济负担重。白天，家伟妈妈照顾孩子，晚上家伟睡着后，她开始做一些接来的裁剪零活，一干就是凌晨三点。但不管如何，第二天早上家伟醒来时，她也会立马起来。家伟妈妈给自己的要求是，“当他睁开眼睛的时候，我就会在他身边。”▲ 一起助力孤独症群体
“当他睁开眼睛的时候，我就会在他身边，他所看到的东西，我就会反复反复反复不停地去教他。”这才是家伟妈妈所说的完整句子，也是这二十多年家伟成长岁月完整的展现。在北京时，医生告诉她：“你家孩子什么指令都不知道，连个眼神都没有啊，你花钱做评估也是白花。回去教吧。”她问：“那我回去要怎么入手呢？”医生说：“从吃穿住行，所有他能做的、他不知道的你都得教。告诉了他还什么都不会，就再从头来。”家伟妈妈还是不知道怎么办。从北京回来后，她带着家伟去了一家儿童医院做康复训练。45块钱1节课，她用当时仅剩的500块钱报了10节课。家伟八点进去，九点出来，她扒着窗户看里面的情况，看房间里的家伟足足哭了一个小时。她带着五岁的家伟走进厨房，她做什么，就跟家伟复述什么，哪怕对上家伟完全不懂的表情，她也会一次次重复。她择菜的时候，家伟也跟着择，不管择成什么样，都让他做。她倒油的时候他在旁边看着，她说：“这时候锅热了啊，我们可以放菜了”。九岁那年，家伟踏入小学校门，母亲成了他特殊的"同桌"。课堂上，她将知识点牢牢记下；回家后，从拼音到算术，一遍遍教到深夜。家伟睡了，她继续干活。夜灯下，剪刀与布料摩擦的细响，是那几年这个家里每个凌晨回荡的余音。做饭、盛饭、洗碗、拖地......所有那些力所能及的、家伟可能办到的事，她都反反复复教，也大胆放手让孩子干。《赏识教育》这本书是她的精神慰藉，书中那句“只问播种，不问收获”成了她面对家伟的心态指引。她告诉自己：不奢求，不祈求。"就像往有裂缝的木桶里灌水，灌了会漏，漏了再灌。"她这样形容二十年的时光。外人见她严肃纠正家伟的刻板习惯，觉得她过于苛刻；婆婆也曾叹气："孩子何必承受这么多？"但无人知道，她总是想起在北京时，医生提到的那个现实案例，那个二十几岁还是没办法出门、无法说话，客人来了不知道自己穿衣服，只能裹条布的孤独症孩子。“命运不能给他的，我作为母亲我要100%的努力去给他。”▲ 一起助力孤独症群体
五岁到七岁，两年的沉默后，家伟终于开口说出了“妈妈”和“姐姐”两个清楚的词汇。上小学时，在一遍遍手把手教后，家伟从一开始老师喊翻页都听不懂，到最后成绩不是班里倒数。六年级下期，妈妈退出了同桌的位置，家伟开始独立上学。后来他上了普通初中、普通高中，在大专完成数控机电的学习。大专毕业后，妈妈不愿让家伟在家无所事事，带他尝试过家政、做手工艺品等工作。2020年，家伟曾经的康复训练机构，壹基金海洋天堂计划项目伙伴长春市二道区新智特殊儿童训练学校的老师给家伟妈妈打来电话，关心家伟毕业后的现状，后来在学校的辅助就业机构（长春市二道区星星天使便利店）为家伟提供一份正式的工作。到机构时，就业辅导刘老师发现，家伟妈妈以前给家伟打下了很好的基础，厨房那一套工作他已经很熟悉，需要着重培训的只是一些待人接物、对外交流的部分。培训不到半个月，家伟就能正式上岗了，他的工作是在机构打扫卫生，帮忙准备餐食。虽然偶尔出现的突发情况他难以应对、偶尔表达不清，但刘老师对家伟的表现还是非常肯定。“相比别的需要关注的孩子，他就相当于是老师的助理了，而且能吃苦，情绪稳定，这很难得。”他认认真真地讲述他的梦想：“我想以后能有一个3000-6000块钱的工作！”随着家伟长大，他也在妈妈的引导下接触着更复杂的社会。去年爸爸生病，家伟妈妈在医院照顾，家伟下班后回家做饭，送到医院。取病例的时候，他跟着妈妈走流程，学会什么是“本人”，什么是“代理人”。这几年，他跟着妈妈一起算家里的柴米油盐、水电气费，自己的东西自己付钱，渐渐有了合理消费和存钱的意识。家伟妈妈说，她知道没办法陪伴家伟一生，所以从他5岁开始，她就在抓紧时间把自己能教的、他能学的、生活中会接触到的都告诉他，为他的独立生活作铺垫。▲ 家伟现在已能独立完成做饭，还可以为家庭分担家务
这几年，家伟妈妈渐渐感受到儿子有了越来越多的自我意识和思维。去年，她和家伟约好了今年5月让家伟自己去铁岭玩。为了实现这个心愿，家伟平常总是积极表现，“他知道自己想实现这个目的，就一定要表现得更好，表现得让妈妈放心。”她给了家伟50块钱，让他去附近的南湖玩并布置了任务：“自己出去，要剩一点钱回来。”家伟做到了。过了段时间，她又让他去城市另一边他没去过的、较远的北湖，出门前她跟家伟一起查地图，看交通路线。家伟也做到了。南湖、北湖、铁岭......当然一定还有更远的地方。家伟的故事，是千万个孤独症群体家庭的缩影。他们需要的不仅是“特殊照顾”，更是一个能包容差异、提供平等机会的社会环境。大龄孤独症青年的生存和生活，离不开社会各界的共同支持。他们渴望一个充满善意、没有障碍的社区，一个可以自主、自在生活的空间。2025年4月2日世界孤独症日，“壹基金蓝色行动”公众倡导活动连续第14年启动，以“有爱无碍的社区 自主自在的生活”为主张，继续携手政府职能部门、企业、社会组织（公益机构）、媒体、孤独症人士及家庭照料者，推动社区管理、楼宇物业、学校、医院、公共交通、商场超市、餐饮服饰店铺、快递站、理发店、书店、银行、游乐场、公园和体育文化场馆等公共场景里的社区居民共同行动起来，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
