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罕见病双胞胎姐妹相继离世捐赠眼角膜遗体,妈妈:希望其他家庭不再受疾病折磨

2025年4月5日家住浏阳市的7岁女孩彭嘉惠安静离开了这个世界父亲彭先生强忍悲痛拨通了长沙爱尔眼库的电话:“妹妹嘉惠于下午5点12分去了,病情和她姐姐嘉一样,麻烦你们尽快过来。”

随后,长沙爱尔眼库及中南大学湘雅医学院的工作人员第一时间赶往浏阳,取下嘉惠一对晶莹剔透的眼角膜,为两位角膜盲症患者带去复明希望。她小小的身躯,也成为一名医学院的“大体老师”。

嘉惠的双胞胎姐姐嘉佩已于2023年10月26日离世,并捐献角膜和遗体。

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△嘉佩和嘉惠姐妹俩生前照片

2017年10月,在江西宜春的一个普通家庭一对可爱的双胞胎女儿呱呱坠地,分别取名嘉佩和嘉惠。随着孩子慢慢长大,家里人觉得孩子明显与同龄的小朋友不同——行动无力,智力低下……家人带孩子去医院检查,初步怀疑是宫内缺氧导致发育迟缓。

不过,治疗的效果并不理想。这对年轻的夫妻并没有放弃,继续辗转各大医院寻求治疗,直到后来确诊为基因缺陷。

在带着双胞胎女儿求医的路上,一家人辗转来到浏阳打工。也为随时能够照顾女儿,妻子被迫放弃了之前的工作,选择了工作时间相对自由的网络直播。在直播期间夫妻俩得到爱心网友的经济支助,以帮助双胞胎治疗。从此,夫妻俩也暗暗下了决心:万一哪天孩子坚持不下去了,就捐献她们的遗体角膜来回报社会。

2025年4月5日,爱尔眼库和中南大学湘雅医学院的工作人员到达嘉惠家中,女孩的父亲彭先生在早已等候在门口母亲黄女士则一直守在嘉惠的床前,泪如雨下。随后,工作人员面向小嘉惠三鞠躬表示哀悼

彭先生心情悲痛沉重,默默拿起笔在角膜遗体确认捐献登记表上填写嘉惠的信息;在2023年,这位父亲已经在同样的表上,写过了双胞胎姐姐嘉的信息。

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△彭先生在捐献登记表上签字

“其实惠惠已经去医院抢救过好几次了,医生也多次建议我们放弃,因为她的病已经非常严重,现阶段的医学力量无法医治,但是我们做父母的怎么忍心,我们尽了一切办法来让她活着,她生命的最后几天里我们一直都守着她,也知道她这次可能熬不过去了。”母亲黄一边强忍悲痛和眼泪,一边和工作人员说,“昨天清明节,我抱着她说:‘惠惠,你坚持一下子好不好,不要在今天走,妈妈真的好舍不得你,她好像听懂了我说的话,也流眼泪,而且她真的一直坚持到今天才走。’还没说完,黄女士忍不住失声痛哭起来。

稍微调整情绪后母亲黄英继续说道:“我把我的佩佩、惠惠送在一起今天做出第二次这样选择无比心痛,希望能帮助到那些真正需要帮助的家庭,捐献眼角膜能给那些处在黑暗中的人送去一束光我自己深深体会到,如果孩子生病得不到治疗,或者说眼睛看不孩子的一生就毁掉了捐献遗体希望能解决医学难题,让其他相同困扰的家庭能够不受疾病的折磨。

最后,嘉惠妈妈声泪俱下地亲吻孩子的额头,如同一年前抱嘉佩一样温柔细心地将嘉惠送到了湘雅医学院遗体专车随后,长沙爱尔眼库工作人员取下孩子的眼角膜,并小心翼翼地保存好。

经实验室专业评估,嘉惠的眼角膜质量优秀,并于4月8日已移植给一位29岁角膜斑块状营养不良患者,她将带着嘉惠的眼角膜替她继续看世界。

通讯员杨丽红 潘爱华 潇湘晨报记者任弯湾

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