1.子宫内膜异位症（简称“内异症”）在中国女性中的发病率仍较高，但公众对其疼痛的关注度不足。
2.内异症导致痛经、不孕等症状，严重影响患者的生活质量。
3.由于疼痛被误认为正常，许多患者在确诊前已忍受疼痛多年。
4.专家呼吁提高公众对子宫内膜异位症的认识，尽早诊断和治疗。
5.目前，内异症的治疗方法已有所改进，但仍需进一步研究和探讨。
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子宫内膜异位症的公众普及率仍不够高，女性遭受痛经被视为平常。（视觉中国 图）
五号诊室就像一座“疼痛博物馆”，收藏着未被书写进病历本的呻吟：“像钢筋穿透小腹”“腰背疼痛伴随肛门坠胀”“经血像小便一样流”，还有说不出形状的“丝丝拉拉地疼”。
这些被视作“正常痛经”的躯体信号，其实都指向一种疾病：子宫内膜异位症（以下简称“内异症”）。
这里是北京大学第三医院海淀院区的四楼妇科病区，2025年初的一个周四早晨，这间诊室门口已经排起长队。八点一刻，刚结束一台手术的徐冰快步穿过人群，医用口罩在她脸上压出的浅痕未褪，手术帽紧箍着蓬松卷发。尚未落座，她已抽出核磁片举向阅片灯，“这个子宫（肿胀得）太大了，你疼了很久了吧。”妇科医生徐冰已经与这种疾病缠斗十多年，仅凭影像显示的病灶形态就能判断病情。
这种让子宫内膜细胞逆流至盆腔扎根的慢性疾病，自1885年命名以来，便长期游离于医学研究的边缘。当徐冰还是医学生时，教科书仅用一张纸概括此症。直至2007年，北京协和医院妇产科专家郎景和的团队牵头制定了首部《子宫内膜异位症诊治规范》，这种被称作“良性癌症”的疾病，在中国才首次有了统一的诊治标准。
比医学研究更难突破的，是“女人嘛，痛经很正常”的社会规训。作为治疗子宫内膜异位症的专家，徐冰从2013年起开设内异症专病门诊，见证了太多被疼痛摧毁的人生：有人因长期注射杜冷丁被医院警告“再打就报警”；有人因痛经被迫休学改写人生轨迹；更有患者疼痛多年找不到原因，认为自己中了邪，到处找人做法驱邪……
“终于确诊了！”诊室里突然高响外地口音，这位肤色深褐的女性曾在老家跑遍大小医院，始终无法查明原因。她像弹射炮弹一样诉说自己多年的委屈：“医生摸摸我这儿也疼，问问我那儿也疼，他说我不应该来妇科，我得的是精神病……”
徐冰和助手低头不语，开始往病历单上写明病症。此刻的宣泄，是这间诊室最常见的开场白，而作为医生的她们，已经见过了太多太多。
被疼痛吞噬的人生
“医生说，你要再打杜冷丁，我们就报警。”2024年末，术后一周的王媛缓步走向讲台，讲述自己的经历。那是2015年，她照例去医院打杜冷丁，痛经已有三年了，她几乎每个月都要去医院打上一针。
疼痛愈演愈烈，王媛告诉南方周末记者，起初她还能靠布洛芬维持体面，痛个两三天就结束，后来时间慢慢延长至整个经期，再到后来是二十天，甚至一个月。止痛药得配合着杜冷丁之后使用，但还是疼。疼痛让王媛几乎没办法上班。
随之而来的是贫血。最严重的时候，她坐在马桶上感受经血如小便般喷涌，血色素掉到了50多，而正常值在110-120之间，急诊医生强行扣留她输血。她的身体虚弱万分，走20米就喘，上两层楼都累得不行。
其实第一次痛经时，王媛就意识到了不对劲。2013年冬季的某个凌晨，20岁出头的她跪着蜷缩在北京出租屋的床角，用头抵着墙，试图分散腹部传来的剧痛，全身上下冒汗不止，像冲了澡没擦干。这是她第一次意识到，痛经可能会要人命，绝望至极的时候，恨不能将自己撞晕。
王媛走不动，朋友就拿轮椅推着她走进了医院。当医生潦草写下“疑似子宫腺肌病”，要她吃止痛药缓解时，她并没当回事。直到在网上搜到说治疗就得切子宫，王媛慌了，她还没谈恋爱，想为自己保留生育的机会，于是一扛就是五六年。
直到2018年，意外怀孕得来的儿子3岁了，她才决心治疗，在病友的推荐下找到徐冰。为了挂上号，她还花300块钱找了黄牛。
这是《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》的读书分享会，这本书徐冰花了四年写成。作为徐冰的病人之一，王媛受邀前来分享。
如今的王媛在北京一个社区里工作，朝九晚五，别无爱好，除了工作就是陪伴儿子。分享会当天，王媛扎着一个马尾辫，苍白素面难掩疲惫，一举一动仍带着滞重感。彼时她刚做了腹腔镜手术，徐冰劝她休息，但她执意要来。她想告诉所有人：痛经就是一种病，忍是最错误的决定。
台下传来窸窣的抽纸声，病友们早已泪流满面，无声地传递纸巾。她们都知道，未被识别的疼痛吞噬的是具象的人生。
日本电影《生理酱》将生理期的各种生理痛拟人化呈现。（资料图）
内异症患者钱多多的生活在一次跑步后被彻底改变。2017年，读初二的钱多多捂着腹部跑完第一圈，企图向足球教练请假，她说自己来例假了肚子疼，却换来教练的呵斥，“你每个月都能跑，就这次想偷懒是吧？”
向来在足球队全勤的她，最终被教练加罚3圈。她跑完后疼得走不了路，男同学把她背回了家。这个曾经被钢筋穿过手臂也未曾落泪的姑娘，痛得在沙发上打滚，边哭边喊着要止痛药。
当晚，急诊的“痛经”诊断让全家松口气。他们没有想到，更残酷的现实由此开启——疼痛不休不止，每月近十天请假让这个中考高分的学生变成了课堂透明人；到了高二，曾经擅长的数学也快要不及格了，母亲下定决心，哪怕是痛经也要给她治好。
于是，在三四年的时间里吃遍内调中药的钱多多，终于赶赴上海确诊了子宫内膜异位症。当异位的病灶和囊肿被照见时，钱多多早已在床上翻来覆去哭过好多次，她发现，这种痛似乎没有止境。
原本的生活早已在不知不觉中消失，曾经“上蹿下跳”的运动少女，她说如今唯一的运动只剩下敲键盘。上课时，她心烦意乱，有时趴在桌上睡觉，有时用透明胶带黏住小飞虫玩，最后被老师发现，常常被要求滚到后面去站着听课。
后来疼痛蔓延，她休学了一年，想考重点大学做工科生几乎没可能了，钱多多将美术艺考作为最后的出路。高考那天，钱多多带着药物催生的60斤赘肉走进考场，没想到最后填报志愿还滑了档。
谁也不知道病灶是何时出现在子宫的，一家人只能记恨当初那个体育老师。钱多多的爸爸像有了应激，走在街上看到有人与那个老师神情相似，恨不能冲上去揍他一顿。她妈妈也十分愤慨，“一定要曝光这样的无德老师！”他们都曾幻想，假如那天没有跑步，钱多多的人生会是什么样？可想了又有什么用，钱多多对南方周末记者说，“只能是算了”。
妇科医生们
这样的归因，折射着更深的医学迷雾。
北京协和医院的妇科专家冷金花告诉南方周末记者，引发内异症的“开关总闸”，至今仍是一个未解的难题，“关于成病机制，我们目前的研究仍然处在下游，无论是基因变异还是基因的调控，很多东西还很复杂，不知道哪个是主要的开关。”
这场跨越世纪的医学突围始于19世纪，当西方医学典籍正式将这种导致痛经与不孕的顽疾命名为内异症时，没人预料到它的神秘性将持续困扰人类百余年，直至现代社会也依然存在未解之题。
直到1990年代，中国医学界对内异症的认知仍停留在“经血逆流”的单一假说里，相关论文仅有五篇。后来成为中国工程院院士的郎景和，在当时接过前辈吴葆桢遗留的课题，带领冷金花等年轻医生开启了系统性研究。他们组织动物实验研究发病机制，通过大鼠模型揭示内异症与炎症因子的关联。
可数不清的病人来不及等待，她们走进医院，开始了开腹手术与复发病灶间的循环往复。开腹的次数越多，腹腔内的粘连就越厉害，手术一次比一次难做，而患者的卵巢等身体机能也随之下降。冷金花至今觉得可惜，当时的医学研究尚浅，他们并不知道这个病非常容易复发，也就没有干预复发的手段，看着那些病人从青春年少直至绝经，“那是她们最灿烂的年华，全在手术刀与止疼片之间消磨掉了。”
当时的徐冰20岁出头，已经在父亲的建议下成为医学生。硕士期间，她曾想往妇科肿瘤的方向发展，“最热门的嘛”。而内异症被分在普通妇科的疾病中，并没有得到重视。直到2003年，30岁出头的徐冰正准备赴日留学，恰好她的导师戴淑真参与了一场郎景和组织的内异症研讨会，回来后告诉徐冰，内异症将会成为未来妇科领域的热点，让她出国看看。
后来，她开始从事内异症基础研究，并且取得了日本厚生劳动省外国人临床修炼资格。在日本的诊疗室内，她透过腹腔镜看到了形形色色的异位病灶。
北京大学第三医院的妇科医生徐冰是治疗子宫内膜异位症的专家，徐冰从2013年起开设内异症专病门诊。（受访者供图）
两种时空的探索在医学史上悄然交织，等到徐冰归国，迎接她的是国内医学界的认知跃迁。冷金花等人已经在郎景和的带领下将临床数据转化为治疗策略，2007年郎景和团队牵头制定《子宫内膜异位症诊治规范》，确定了“减灭和消除病灶；减轻和解除疼痛；促进和改善生育；减少和避免复发”的28字方针。冷金花说，这让全国的医生有了诊治内异症的依据。
徐冰补充，2015年和2021年两次更新后的诊治指南，以及《2018年中国子宫内膜异位症长期管理共识》问世，标志着中国内异症学界与世界接轨。内异症不再是“一切了之”，药物治疗和长期管理得到强调。
“这是一种观念上的革新，我们开始算生命质量的总账。”冷金花说，内异症是雌激素依赖的慢性病，由于病灶可通过经血逆流、淋巴转移等途径向盆腔、肠道甚至肺部扩散，诊治可能需要多学科合作会诊，冷金花等人每年都要在全国范围内巡讲，提高全体医学界的重视。
徐冰说，内异症的存在，让普通妇科在学界的地位大大提高。相关的论坛在国内外日益增多，为了了解疾病研究的新动向，即便是远在欧洲，徐冰没有经费支持，也会自费前往。来来往往的内异症医生们逐渐形成圈子，他们有着共识：必须提高公众的知晓度。
如果一位女性遭受痛经困扰，在医学上会分为两种情况：有人是“原发性痛经”，也就是从初来月经就一直疼痛，盆腔里没有明显的病变；但若是某个时段突然出现的痛经，而且越来越严重，通常和疾病有关，往往会在盆腔内检查出内异症等病变，这是“继发性痛经”。
现有情况下，诊治延迟是常态。徐冰在书里提及，一项覆盖10国1418名患者的研究表明，平均诊断延迟时间为6.7年，这是一个全球性的问题。
冷金花说，女性往往等到疼痛严重影响了生活，病灶才在就医时被发现。得了这种病，除了可能造成不孕之外，漫长的疼痛可能一直持续到绝经，因为只有激素不再分泌，疼痛才基本消失，而少数病人绝经后还会痛。
如今，冷金花早已成长为中国顶尖的内异症专家，她带着新一代学生们继续填补空白。新的试验已然展开，她畅想将来是否可能用生物标记物的方式提前检测出病灶，“比如抽一管血就知道有没有得病、得了病会不会疼，而不是疼到不行了再来看病。”
她也希望更多人意识到，疼痛本身就意味着疾病，“即使现在没有内异症病灶，未来得病的可能性也会大大增加。”当徐冰写完《她的荆棘》找到冷金花作序，她一口答应下来，“这是一个面向所有女性的窗口，能让大家意识到，没有一种疼痛需要忍受。”
那些理解与不理解的
浴室镜面蒸腾的水汽里，钱多多摸到小臂上凸起的青紫色纹路，灯光将这些妊娠纹般的痕迹照得格外清晰——这是她长期服用地诺孕素、避孕药以及各种中药、土方子的第五年，由于药物副作用，体重一路飙升，肌肉变成肥肉，直至长出了象征肥胖的纹路。
“你是不是打胎了？”面对男同学不怀好意的“问候”，钱多多手比脑子快，一碗药渣直接泼在他的头上。“你自己不检点，你还想怎么样？”听到这句话，钱多多抄起板凳就往对面砸，拉架的同学扯走了板凳，钱多多伸脚将他踹翻。
对于钱多多而言，月经从来都不是羞耻，不同于同学痛经时找胃痛的借口请假，她往往直言不讳。请假条传到男生手里，难免闲言碎语，即便有了肢体冲突，她也不在意。
唯独让她受不了的，是办公室里女老师的一句话：“都是女人，谁来月经不痛？”由于疼得厉害，钱多多几乎月月都要请假，有时候请假条一补就是十几张。她至今记得那些女老师的神情，充满了不解甚至轻蔑，最后还要看似宽容地签上大名，然后说，算了拿去吧。
来自同性的误解最让钱多多难受，“你是你，我是我，你来月经不怎么痛，你能忍，你就觉得全天下的女孩子都跟你一样？”她自认从不是一个矫情的人，曾经骨折之后硬生生扛了两天才告诉父母，她也从不会哭，连流眼泪都是从痛经之后开始的。
但即便这样，就连父母也曾经难以理解。第一次痛到没法上学的时候，父母问她是不是为了逃学而表演。直到父亲摸她的额头，摸到了一手冷汗，才半信半疑，“她演技应该没那么好”。
这种不理解，有时能摧毁一个人的生活。王媛痛了十多年，以前一个人的时候还能自己扛，跪在床上几天几夜就过去了。可婚后的生活以家庭为单位，她每个月痛得卧床不起，没办法上班，也没办法做任何事情，婆婆看到了，却在一旁说，“都是女人，至于这么痛吗？”
曾经向往的幸福很快在琐事中幻灭，王媛离异后成了单亲妈妈。她对待疼痛的心情日渐平静，她知道，没得这种病的人根本不能理解她们的痛，于是除了在病友面前，王媛几乎不再提起。
多年的诊治过程中，徐冰见到太多患者遭遇来自身边的不理解和不相信。
一次问诊时，对面的女孩已经疼了18年，从12岁初潮到30岁。徐冰看着她的盆腔核磁片，一边提问：痛经吗？有没有肛门坠胀感？同房痛不痛？非经期痛不痛？30岁的患者不断点头，眼眶泛红。确诊内异症的话音未落，徐冰刚要说诊断方案，患者母亲仍在频繁插话：“她就是体寒，喝点中药就行”“不知道为什么天天喊疼”“激素影响怀孕”……
“她白白疼了18年！”这是徐冰看病时少有的情绪时刻。这18年的时间，她的痛经被认为是“正常”，于是方案就是忍着，迟迟不来治疗，致使诊断延迟。
诊断延迟的后果是病情加重，除了白白忍受疼痛之外，深部浸润型病变及不孕风险增加。即便要手术，也可能因腹腔内的多处粘连而加大难度。
透过厚厚的病历资料，徐冰仿佛看到这些女性从青春时略有不适，到数年后沉疴痼疾难愈，徐冰不愿再看到有人白白受苦，她决定把这些女性的经历写下来。于是，用腹腔镜发现并铲除“荆棘”的同时，她也用笔尖将医学语言转化为科普文字，写成《她的荆棘：从痛经到子宫内膜异位症》一书。
徐冰试图在书中教人识别疼痛可能带来的危险，列出《疼痛评估表》以供参考，用不同颜色标记经期、非经期、性交、排便等场景的疼痛等级，又用色块标注不同等级的煎熬，写明需要及时就医的情况。像徐冰在门诊时期待病人带着整理好的过往病历前来一样，她认为，“书写是另一种诊断工具”。
那些未曾被理解的疼痛，不仅在确诊时得到了承认，也被徐冰写在书里。书中收录了患者们写下的一篇篇自述，让疼痛被更多人看到。正如王媛所说，她希望自己的疼能成为一个警示，让更多人不要再忍受疼痛。
2023年，一位妇科医生正在为患者做微创手术。（视觉中国 图）
另一个抉择
对于很多内异症患者而言，确诊只是开始，在治疗的漫漫长路上，或许还将面临更艰难的抉择。
孟佳怡今年44岁了，五年前，由于一直备孕失败，她前往医院的生殖中心做试管婴儿。在生殖医生的推荐下，她找到了徐冰。当时，肿瘤、内异症等病灶已经占领了子宫，严重影响了她的生育。
徐冰摸到她肚子里的包块高低不平，甚至到了肚脐之上，腹部肿胀得像是五六个月大的孕妇。B超显示了十多个子宫肌瘤和两个巧克力囊肿，而且牢牢粘连着肠子，是非常严重的子宫肌瘤合并内异症，即使不生孩子，也得治病。然而九年前就已经发现子宫肌瘤的孟佳怡，几乎没有感觉过疼痛，她摸到自己的肚子硬硬的，还以为是健身长了腹肌。
不孕是内异症的另一个严重后果。冷金花在一篇论文中提到，内异症与不孕密切相关，20%至50%的不孕症女性合并内异症，内异症患者的不孕率高达40%至50%。
对于情况严重的内异症患者而言，要彻底斩除病灶，有时需要切除子宫及卵巢。但这不是一个容易的决定，徐冰被不少患者放过鸽子，手术台都已经准备好了，说好要做子宫切除术的患者临阵脱逃。
徐冰理解她们的逃脱，即便不考虑生育，子宫也是人身上一个不可或缺的器官，谁都没法能轻易割舍。
伽蓝曾写下自己和子宫告别的经历，37岁时，她已经有了14年的疼痛史，其间怀孕但又流产，后来在徐冰和生殖医生的帮助下，终于有了自己的孩子。
“宝宝的出生消除了我最后的顾虑，与疾病苦缠这么多年，到了该清算的时候了。”在家人的支持下，伽蓝主动找到徐冰要求切除子宫，她不打算生二胎，“唯一的诉求是：往后余生，彻底告别病痛，像正常人一样轻松地生活。”
她没有为决定后悔，也完全相信医生，但躺在手术台上，麻醉的前几分钟，还是忍不住落了泪。她在心里跟子宫告别：“抱歉中途舍弃了你，这一生我们相处得不算愉快，但这不是你的错。如果有来生，我一定守护好你的健康，相伴好好走完全程。”
“结婚了吗？生孩子了吗？”每得到一个肯定答复，徐冰心里的石头会落下一颗，照常抛出问题的时候，其实她压力很大。在条件允许的情况下，她希望能为患者保留完整的子宫，尤其是年轻的患者，这至少意味着人生的更多可能性，“毕竟生孩子并非子宫存在的唯一理由。”
2018年，王媛拖着痛了五年的身体来到诊室。彼时儿子已经3岁，作为一个单亲妈妈，对于曾经忍痛也想要保留的子宫，她不再抱有执念，“切了也行”。可徐冰看到她年纪不大，说会尽力为她留下子宫。
王媛最终决定信任徐冰。双方达成协议，开腹之后，由徐冰视病灶的严重程度和腹腔内的粘连程度决定子宫的去留。所幸二十多颗瘤子切除之后，子宫成功保留下来。
让徐冰压力更大的，是那些病变复杂但仍一心求子的不孕患者。孟佳怡就是其中一个，她的手术做得漫长而精细。她的子宫被十几个肌瘤挤压得歪七扭八，从外面浆膜下到肌层，再到宫腔内的多个地方都长了肌瘤。为减少对宫腔的破坏，做开腹手术的同时，徐冰团队还增加了宫腔镜，切除了长在宫腔内的黏膜下肌瘤，剔除了巧克力囊肿，切除了粘连肠子的深部浸润病灶。最终子宫被缝合，卵巢、输卵管归位，一个干净的盆腔终于呈现。
徐冰对南方周末记者感慨，一次手术决定的可能是她一生的幸福。
术后三个月，孟佳怡的卵巢里终于取出12枚卵子，形成7枚优质胚胎。一年半后，一枚胚胎在她的子宫内扎根。孩子半岁的时候，孟佳怡带着他去找徐冰。一见面，孩子就抱住了徐冰的脖子。
“我相信患者说的每一种疼都是真的”
徐冰起初并不理解患者们说的那句“你改变了我的人生”。直到有一天，一位年轻的患者发来消息，说自己手术后恢复得很好，可以连续伏案工作八小时了，曾经总因痛经而停滞的事业，开始有了新的生机，她考取了注册会计师证书，进了“四大”会计师事务所，每天在外出差也很有力气。
当然，还有许多患者带来了后来孕育的孩子。不少孩子第一次见面，就对徐冰格外亲切，徐冰说，这仿佛是一种奇妙的缘分。如今44岁的孟佳怡，又来到医院尝试二胎。
但更多时候，诊室里的故事并非都有童话般的结局。
“徐大夫，我得停药了。”王媛把三盒地诺孕素摆在桌上，支付宝账单显示通过花呗分期购买。2018年，刚做完手术的她遵循医嘱按时吃药，以免复发。然而当时她待业在家，既无经济来源，也无社会保险，平时还得带孩子。前期的治疗已经花光了全部积蓄，最后不得不贷款买药，直至实在吃不起的地步。徐冰想办法为她搜集药物，间断维持治疗。
她听从徐冰所说的长期管理，过着一种简单的生活。找到一份社区的工作之后，王媛每天除了接送儿子上下学，就是上班，她绝不熬夜，即便加班也不会超过10点睡觉，她不吃生冷，哪怕是水果也要蒸后再吃。
尽管徐冰说，王媛的内异症没有复发，但2023年，她的卵巢还是长出了一种新的良性肿瘤。
“复发是内异症最残酷的真相。”冷金花想起几十年前的那些患者，到绝经之前，隔几年就会来一趟医院，躺在手术台上等待新的治疗。面孔是熟悉的，只是愈发苍老了，生命就这样消耗在一次次的疼痛与复发之间。冷金花觉得心疼，“那是她们最好的时间”。
钱多多的止痛药。（受访者供图）
确诊并非终点。这样一种与激素分泌紧密联系的疾病，即便开始了治疗，疼痛也可能持续发生。
钱多多已经22岁了，从初二一直痛到现在，多年的药物治疗只是将疼痛略微减少。高考那年，她决定彻底放飞自我，停了一切的药，也不再去医院复诊。每当感觉到腰背酸痛，经期就要来了，钱多多总会提前找来自己的一大盒止痛药，随机挑选一颗吃下。
布洛芬曾经是她的首选，然而疫情来临时，布洛芬限购，妈妈想办法为她找来各种各样的止痛药，“小蓝片”“术用止痛药”“eve”。吃得多了，她已经可以测评药效：“小蓝片”效果最一般，得吃两颗才有效果；“术用止痛药”的劲儿很大，不到万不得已不吃；“eve”则是效果刚刚好。
经期前来一粒“eve”，经期的头三天一天一粒“eve”，后续再用效果一般的“小蓝片”，吃完就闷头大睡，一个月的疼痛就这样扛过去了。
高考结束后，钱多多不再需要面对学业和考试，但父亲怕止痛药吃多了会把脑子吃坏，只要在家里看到止痛药，他就会藏起来。钱多多发现之后没有声讨，只是默默下楼重新买药，“他毕竟出发点也是为我好，我下楼丢个垃圾正好就能去买药。”
直到药盒堆成一大摞，父亲似乎也渐渐接受。“估计是麻木了，像我一样。”钱多多说，如今自己出门玩之前，父亲还会提醒一句，记得吃止痛药。
“这种病是躲不过去的。”徐冰希望更多像钱多多一样的女孩能早诊早治。而在诊室里，她仍在不断劝说着前来求医的患者。2025年初的这个周四上午，徐冰正在开药，患者说，“没关系，我还能忍受。”徐冰笑了，“不要忍”。徐冰的很多患者都特别能忍，如果不是实在扛不住，又或者是为了生育，她们不会来到诊室。
有时候徐冰也会问，“为什么要忍呢？这么疼，能好好生活吗？”
十几年与痛经打交道，徐冰其实没有亲身体会过那种痛，同为女性，她自己从未痛经过。“但是作为一个医生，”徐冰说，“我相信患者说的每一种疼都是真的。”
（王媛、钱多多、孟佳怡、伽蓝为化名。）